Vecākiem
Mēs aicinām uz dialogu.
Tas nozīmē, ka vēlamies ne tikai informēt par to, kas notiek un kā rīkoties konkrētā situācijā; kam jautāt padomu un kur griezties; bet mudinām arī Jūs darīt mums zināmu to, kas Jums interesē, ko nezināt vai kas sāp.
Savu iespēju robežās centīsimies pastāstīt par jaunumiem bērnu paliatīvās aprūpes jomā, par pieejamajiem medicīniskiem un barošanas līdzekļiem, par psiholoģisko palīdzību un lietām, kas šķietami stāv pāri mums.
Ar prieku ieklausīsimies Jūsu ierosmēs un pieredzē, kas, iespējams, īstā brīdī būs noderīga arī kādam citam.
Terapeitiskās grupas vecākiem, kuru ģimenēs ir smagi un neizārstējami slims bērns
Ģimenēs, kurās ir smagi un neizārstējami slims bērns, pilnīgi izmainās ikdienas dzīves ritms. Dzīve tiek pakārtota bērna vajadzībām. Lai to īstenotu, jāmācās dzīvot savādāk, kas nebūt nav viegli. Katrs cilvēks grūtības pārvar citādi. To nosaka cilvēka personības tips un viņa iepriekšējā dzīves pieredze, pārdzīvojot dažādas krīzes un zaudējumus savā dzīvē. Mēdz būt, ka piederīgie bērna slimību uztver kā pārbaudījumu ģimenei. Citi vecāki bērna slimību mēģina „izārstēt”, cerot uz atveseļošanās brīnumu, noliedzot un neredzot patieso situāciju. Šajā gadījumā ir daudz negatīvu izjūtu: gan dusmas, gan vainas gan bezspēcības. Šīm situācijām ieilgstot, ģimenē var parādīties grūtības attiecībās ar partneri, ar veselajiem bērniem, ar tuviniekiem un draugiem. Ģimenes bieži sāk izolēties, parādās nevēlēšanās iziet no mājām, priecāties, jo uzskata, ka līdzcilvēki viņus nesaprot.
Vecāku atbalsta grupa dod iespēju izteikt savas izjūtas, atpazīt emocijas, justies droši un būt saprastam. Šī ir vieta, kur vecāki sastopas ar līdzīgiem, un tas ir liels atbalsts
Atbalsta grupa sērojošajiem vecākiem „Cilvēkam nav labi būt vienam…”Arī bēdās un sērās ir jāmāk saņemt atbalstu, kas nebūt nav viegli. Cilvēks savās bēdās izvairās no saskarsmes ar citiem cilvēkiem. Šādos brīžos apkārtējiem ir grūti izprast un izjust otru, līdz ar to viņi arī nezina, kā šai personai tuvoties. Uzrunāt un sniegt atbalstu sērās un būt kopā ar sērojošo cilvēku – tas biežāk pārvēršas par uzmundrināšanu un aiziešanu no bēdām. Rezultātā vecāki paliek ar neizdzīvotām skumjām.
Māmiņa Ilze dalījās savās pārdomās par dalību atbalsta grupā: “Gribēju tikai vēlreiz pateikties, ka uzaicinājāt uz šo sērojošo vecāku grupu, un pastāstīt, kā jutos nākošajā nedēļā. To, cik tas man bija svarīgi, vēlreiz varēju pārliecināties tikai nākamajā nedēļā pēc grupas darbības beigšanās. Jutos kā tāds viengadīgs bērns, kurš pats sper pirmo soli. Tā ļoti nestabīli, krisdama, meklēdama atbalstu. Un ir tā, ka ļoti sāp. Tā tomēr bija vieta, kur varēju būt ar savām sāpēm, saprast, kas ar mani notiek pašlaik, runāt par to….”
Atbalsta grupa sērojošajiem brāļiem un māsām.
Nereti rodas priekšstats, ka bērni vieglāk pārdzīvo sēras, un zaudējums neatstāj tik lielu ietekmi uz dzīvi kā pieaugušajiem. Taču bērna pasaules uztvere veidojas caur paša pieredzi. Ir būtiski pievērst uzmanību šiem jautājumiem, lai pārliecinātos, vai pārdzīvotais turpmāk netraucēs bērna emocionālai attīstībai.
2013. gada maijā noslēdzās pirmās atbalsta grupas darbs sērojošajiem brāļiem un māsām. Grupas vadītāji (bērnu paliatīvās aprūpes komandas psihologs un psihoterapeits) atzīst, ka bērniem bija svarīgi tikties un iepazīties ar citiem bērniem, kuri arī ir zaudējuši brāli vai māsu. Mazajās sirsniņās ir ļoti daudz satraukuma, baiļu un skumju. Bērni patiesi sēro, un ne visi vecāki ir gatavi viņus uzklausīt. Bērni labprāt stāsta par savu ģimeni, notikušo un vēlas uzzināt arī par citiem. Nodarbības bija aktīvas, tika pielietoti dažādi vingrinājumi, spēles, stāstītas pasakas, bērni zīmēja. Tas sekmēja apzināt katram savas jūtas, mācīties par tām pastāstīt, savstarpēji komunicēt un uzklausīt vienam otru.
Atbalsta grupas noslēgumā bērni rakstīja vēstuli mirušajam brālim vai māsai, kas tika sadedzinātas ugunskurā, tādejādi simboliski atvadoties un pietuvojoties sērošanas procesa beigām. Lielākā daļa bērnu atzina, ka ļoti
gaidījuši katru nākamo grupas tikšanās reizi un atvadoties izteica vēlmi turpināt nodarbības.
Noderīga informācija:
- Gastrostomas aprūpe bērnu paliatīvajā aprūpē: http://www.youtube.com/watch?v=_DWon7RKAOk
- Traheostomas aprūpe bērnu paliatīvajā aprūpē: http://www.youtube.com/watch?v=4Zr9ed26gU4
- Nazogastrālās zondes ievietošana: http://www.youtube.com/watch?v=nCxIych5axs
- Barošanas sūkņa lietošanas pamācība: http://www.youtube.com/watch?v=BumlFu4RbG8
Elpas trūkums
- Iemesli:
- palielināts krēpu daudzums elpceļos, nespēja norīt sekrētu,
- plaušu slimības
- infekcijas
- sirds mazspēja,
- sirds ritma traucējumi,
- spazmi bronhos
- mazasinība,
- sāpes,
- liels uztraukums (panika),
- pastiprināta šķidruma uzkrāšanās plaušās un ap sirdi.
- Elpas trūkuma pazīmes:
- biežāka elpošana,
- galvas reiboņi,
- nespēks,
- sajūta, ka trūkst gaiss,
- pulsa izmaiņas,
- lūpas un nagi paliek zili,
- galvas sāpes no rīta,
- sāpes krūšu kurvī,
- trokšņaina elpošana,
- sauss un mitrs klepus,
- Kā palīdzēt bērnam elpas trūkuma gadījumā:
- pozicionēšana (izvēlēties pozu, kurā elpas trūkums ir vismazāk izteikts),
- iedodiet elpot skābekli (ja ir),
- novilkt pārāk ciešu apģērbu,
- nomierināt bērnu,
- pārliecināties, ka bērns necieš sāpes,
- iedot iepriekš nozīmētās zāles (medikamenti, inhalācijas),
- atvērt logu,
- nodrošināt bērnam komfortablus apstākļus.
- Medikamentoza ārstēšana. Nozīmē ārsts.
Sāpju terapija bērnu paliatīvajā aprūpē.
Bērns piedzimst ar spēju gan bioloģiski, gan ar uzvedību atbildēt uz sāpēm un sāpju atmiņu. Sāpes– tā ir bērna subjektīva sajūta. Jau no agrīna vecuma bērns ar savu pieredzi iepazīst vārda “ sāpes” nozīmi. Visbiežāk – traumu rezultātā. Tā pakāpeniski veidojas katra bērna sāpju pieredze.
Katra bērna sāpju pieredze ir nozīmīgs faktors viņa slimības laikā. Būtiski atcerēties, ka ikvienam bērnam var būt ļoti atšķirīgs sāpju novērtējums. Intensitāti, ar kuru bērns piedzīvo sāpes, ietekmē arī emocionālie faktori (piemēram, bažas, bailes, izolācija) un kognitīvie faktori (piemēram, atmiņa par līdzīgu sāpju pieredzi). Problēmas, ko izraisa sāpes var rasties jebkurā slimības etapā: diagnozes precizēšanā, izmeklēšanas laikā veicot manipulācijas, terapijas laikā un slimībai progresējot.
Ja bērns paziņo, ka viņš izjūt sāpes, vecākiem un medicīnas profesionāļiem tas jāņem vērā un jānoskaidro iespējamais sāpju iemesls, lai savlaicīgi uzsāktu pretsāpju terapiju. Sāpes jāārstē pat tad, ja audu bojājums netiek konstatēts.
- Sāpju cēloni:
- sāpes saistītas ar pamata saslimšanu: piemēram, audzēja sāpes,
- sāpes saistītas ar medicīniskajām manipulācijām: piemēram, injekcijas, punkcijas,
- sāpes saistītas ar slimības ārstēšanu: piemēram, pēcoperācijas sāpes,
- sāpes saistītas ar slimības progresēšanu: piemēram, audzējs, izgulējumi, infekcijas
- pievienošanās,
- gadījuma sāpes: piemēram, traumas gadījumā.
- Sāpju pazīmes:
- bērns paliek kaprīzs, nemierīgs,
- nevēlas, lai kāds pieskaras vai nevēlas kustēties,
- saraukta piere, kunkst vai raud,
- biežāk pieskaras kādai ķermeņa daļai,
- miega traucējumi: guļ īsāku vai garāku laika posmu kā parasti,
- šūpojas, dreb,
- atsakās no ēdiena,
- negrib komunicēt ar cilvēkiem un spēlēties,
- raud daudz biežāk vai retāk kā parasti.
- Faktori, kas palīdz mazināt sāpes:
- mazināt stresu cik tas ir iespējams,
- atrast pozu, kurā sāpes ir vismazāk izteiktas,
- piedāvāt padzerties,
- nodrošināt apstākļus pilnvērtīgai atpūtai un miegam,
- nodarbināt bērnu ar lietām, ar kurām viņam patīk nodarboties (spēles, video,grāmatas u.c.)
- medikamentozu terapiju nozīmē ārsts.
Krampji
- Iespējamie krampju iemesli:
- audzējs vai tā metastāzes galvas smadzenēs
- ļoti augsta ķermeņa temperatūra
- sāļu un minerālvielu disbalanss organismā (izmaiņas asiņu bioķīmijā)
- nesaņem pietiekami pretkrampju medikamentus
- atsevišķu zāļu blakusparādības
- toksiska metabola encefalopātija, kas parādās smagas slimības
- beigu stadijā
- neiroloģiskas saslimšanas
- Kā palīdzēt bērnam krampju laikā:
- nolikt guļus, lai izvairīties no traumas;
- pagriezt galvu uz sāniem, lai uzturētu elpceļus brīvus;
- nelikt neko mutē vai starp zobiem;
- būt blakus bērnam;
- ja jūsu bērnam ir daudzkārtēji krampji, aplieciet bērnam apkārt spilvenus un segas;
- iedot bērnam pretkrampju zāles, ko nozīmējis ārsts;
- iedot zāles pret paaugstinātu ķermeņa temperatūru (paaugstinātas ķermeņa temperatūra gadījumā);
- Nekavējoši sazināties ar ārstu.
Sliktas dūšas un vemšanas ārstēšana bērnu paliatīvajā aprūpē.
Slikta dūša ir ļoti mokoša sajūta, reizēm tikpat traucējoša kā sāpes. Terapijas mērķis ir nomākt sliktu dūšu.
- Sliktas dūšas un vemšanas iemesli:
- paaugstināts intrakraniālais spiediens infekcijas, audzēja dēļ vai bloķēta likvora attece no galvas smadzenēm,
- bērns saņem noteiktus medikamentus ( antibiotikas, ķīmijterapiju u.c.)
- izteikts stress,
- aizcietējumi,
- cieš lielas sāpes,
- biežas klepus lēkmes,
- infekcija,
- sāļu un minerālvielu disbalanss organismā (elektrolītu izmaiņas),
- šķidruma uzkrāšanās vēderā, kuru organisms nespēj izvadīt,aknu saslimšanas.
- Faktori, kas palīdz mazināt sliktu dūšu:
- izvairīties no ēdiena smaržām dzīvojamās telpās,
- izvairīties no ēdieniem ar spēcīgu smaržu,
- piedāvāt ēst mazām porcijām,
- auksts ēdiens bieži patīkamāks nekā karsts,
- pacienta vēlmes ir svarīgākas kā sabalansētas ēdienkartes nodrošināšana,
- pozicionēšana pēc maltītes – sēdus pusstundu pēc ēšanas.
- Medikamentoza ārstēšana. Nozīmē ārsts.
Uztura nozīme smagi slimu bērnu aprūpē
Smagas hroniskas vai akūtas saslimšanas gadījumā cilvēkam var būt grūti paēst un uzņemt šķidrumu. Bērna vielmaiņa slimības laikā ir izmainīta un viņa vajadzības, kas saistītas ar uztura uzņemšanu ne vienmēr var apmierināt ar ikdienas uzturu, un tādēļ bērna veselība var pasliktināties un var rasties komplikācijas.
Enterālā barošana ir speciāla medicīniska uztura izmantošana bērniem, kuri slimības dēļ nespēj pietiekami uzņemt ikdienas uzturu. Speciālais medicīniskais uzturs ir, piemēram, ārstnieciskais papilduzturs, ko izmanto kā papildinājumu ikdienas ēdienam, vai maisījumi, kas ir izmantojami kā vienīgais uzturvielu avots. Medicīniskā uztura produkti, kurus izmanto kā vienīgo uzturvielu avotu, nodrošina visas cilvēkam nepieciešamās uzturvielas, mikroelementus un vitamīnus, ja tiek lietoti nepieciešamā daudzumā. Produkti, kuri paredzēti kā papildinājums ikdienas uzturam, nesatur visas cilvēkam nepieciešamās uzturvielas un ir izmantojami tikai kā papildinājums ikdienas uzturam. Tie var būt šķidrā formā vai pulverveida. Ir arī īpaši konkrētām slimībām paredzēti maisījumi. Medicīnisko uzturu var izdzert vai ievadīt caur zondi vai stomu.
Bērniem ar neiroloģiskiem traucējumiem bieži ir grūti norīt ēdienu, viņi mēdz bieži aizrīties un klepot barošanas laikā, tādēļ pieaug iespēja, ka nepietiekama uztura uzņemšanas un atkārtotas uztura nokļūšanas elpceļos rezultātā viņu veselība pasliktināsies un radīsies sarežģījumi. Turklāt šiem bērniem bieži ir palielināts muskulatūras tonuss un spasticitāte, kas izraisa kuņģa satura nokļūšanu atpakaļ barības vadā. Šādā situācijā ir iespējami vairāki risinājumi. Viena no iespējām ir iebiezināt visu šķidro ēdienu, tad samazinās atgrūšanas un ēdiena nokļūšanas elpceļos risks. Bērniem, kuri nespēj norīt ēdienu smagu neiroloģisku traucējumu dēļ var būt nepieciešama barošanas zonde vai stoma.
Barošanas zonde ir tieva caurulīte, kas ir ievadīta caur degunu kuņģī vai tievajās zarnās. Zonde dod iespēju nodrošināt ar uzturu pacientus, kuriem ir rīšanas grūtības.