Характеристика
Детская паллиативная помощь и процессы ее организации существенно отличается от взрослого паллиативного ухода по многим причинам:
- Сравнительно небольшое количество пациентов,
- Широкий спектр патологических состояний – неврологические, хромосомные, метаболические, кардиологические, респираторные состояния, а также инфекционные заболевания, злокачественные опухоли, перинатальные осложнения, травмы,
- Не всегда возможно точно спрогнозировать ход болезни – это относится к редким заболеваниям и состояниям, некоторые из которых даже сложно точно диагностировать,
- Ограниченный доступ к необходимым для детей лекарствам – большинство медицинских лекарственных технологий предназначено для взрослых, формы их введения не адаптированы для детей, не уточнены показания к их применению, побочные эффекты и дозы для детей,
- Уход зависит от степени развития ребенка – дети постоянно находятся в физическом, эмоциональном и когнитивном развитии, что влияет на каждый аспект лечения и ухода,
- Роль семьи – родители (законные представители ребенка) несут ответственность за принятие решений лечебного, этического и социального характера, связанных с ребенком,
- Эмоциональный аспект – когда умирает ребенок, и семье и медицинскому обслуживающему персоналу сложно принять неудавшееся лечение, необратимую сущность болезни и смерть,
- Траур – период траура после смерти ребенка часто бывает тяжелым, продолжительным и сложным,
- Юридические и этические аспекты – родители (законные представители ребенка) представляют ребенка. Права и желания ребенка, а также его участие в принятии решений не всегда учитываются,
- Социальное влияние – во время болезни как семье, так и самому ребенку практически невозможно сохранить предыдущий социальный уровень (школа, работа, доходы, расходы и т.д.).