Родителям
Мы приглашаем на диалог.
Это значит, что мы намерены не только информировать о происходящем и давать рекомендации, как поступить в том или ином случае, к кому и за чем обратиться, но также узнать, о том, что Вас интересует и о чем болит душа.
Всилу своих возможностей мы постараемся рассказать о новшествах в сфере детского паллиативного ухода, о доступных медицинских средствах, особенностях питания, психологической и духовной помощи.
С радостью выслушаем Ваши предложения и будем благодарны, если поделитесь опытом, который, возможно, в настоящий момент кому-то будет очень необходим.
Надеемся на понимание и контакт.
Группы поддержки родителей:
Терапевтические группы для родителей тяжело и неизлечимо больных детей.
В семьях с тяжело и неизлечимо больными детьми полностью меняется ритм повседневной жизни. Жизнь подстраивается под нужды ребёнка. Необходимо научиться жить по-другому, что даётся нелегко. Каждый человек трудности преодоливает по-разному. Это зависит от личности человека и предыдущего жизненного опыта в области преодоления кризисных ситуаций и потерь. Бывает, что близкие болезнь ребенка принимают как испытание. Другие надеятся на чудо исцеления и, живя в отрицании, не замечают реальную ситуацию. В таких случаях возникает масса отрицательных эмоций: злость, чувство вины, бессилие. Если ситуация затягивается, то в семье могут возникнуть сложности в отношениях между супругами, со здоровыми детьми, с друзьями и близкими. Семья нередко начинает изолироваться – близкие ребенка не желают выходить из дома, радоваться, так как считают, что их никто не понимает.
В группе поддержки родителей есть возможность высказать свои чувства, понять свои эмоции, почувствовать себя в безопасности и быть понятыми. В ней встречаются родители с похожими историями и опытом, давая друг другу большую поддержку.
Группа поддержки скорбящим родителям «Человек не должен быть один…»
В скорби и печали человек тоже должен принять поддержку, что бывает нелегко. Люди замыкаются в своей беде, избегая встреч с другими. Окружающим бывает трудо понять мысли и чувства скорбящего, и они не знают, как к нему приблизиться, заговорить с ним и поддержать, потому зачастую они пытаются подбодрить и отвлечь его от горя. В результате родители остаются наедине с непережитой печалью. Встречаясь с другими скорбящими родителями, открывается возможность поговорить, откровенно поделиться с людьми, испытывющими схожую боль.
Необходимая информация
1. Лечение дыхательной недостаточности в детской паллиативной терапии.
- Причины:
- Увеличенное содержание мокроты в дыхательных путях, затруднения проглотить мокроту
- Заболевания легких
- Инфекции
- Сердечная недстаточность
- Нарушения сердечного ритма
- Бронхоспазмы
- Анемия
- Боли
- Выраженное беспокойство (паника)
- Увеличенное накопление жидкости в легких и вокруг сердца
- Признаки дыхательной недостаточности:
- Учащенное дыхание
- Головокружение
- Слабость
- Ощущение нехватки воздуха
- Изменения пульса
- Посинение губ и ногтей
- Головные боли по утрам
- Боли в грудной клетке
- Шумное дыхание
- Сухой или влажный кашель
- Как помочь ребенку с дыхательой недостаточностью:
- Выбрать позу, при которой дыхательная недостаточность наименее выражена
- Дать дышать кислородом (если есть)
- Снять тесную одежду
- Успокоить ребенка
- Убедиться, что ребенок не страдает от боли
- Дать назначенные врачом медикаменты (лекарства, ингаляции)
- Открыть окно
- Обеспечить ребенку комфортабельные условия
- Медикаментозное лечение. Назначает врач.
2. Лечение боли в детской паллиативной терапии.
Ребенок рождается со способностью биологически и своим поведением отвечать на боль и болевую память. Болевая память является значительным фактором как во время болезни, так и в период выздоровления. Каждый ребенок оценивает боль по-разному. На интенсивность испытываемой боли влияют эмоциональные факторы (например, страхи, неуверенность, изоляция) и когнитивные факторы (например, подобный предыдущий опыт). Если ребенок заявляет, что испытывает боль, медицинский персонал должен это принять к сведению и лечить боль даже в случае, если причина боли не установлена.
- Причины боли:
- Боль, связанная с основным заболеванием, например, опухолью
- Боли, связанные с медицинскими манипуляциями, например, инъекции, пункции
- Боли, связанные с лечением болезни, например, послеоперационные боли,
- Боли, связанные с прогрессией болезни, например, опухолью, развитием пролежней, инфекции
- Несчастные случаи, травмы.
- Признаки, указывающие на то, что ребенок испытывает боль:
- Ребенок становится капризным, беспокойным
- Не хочет двигаться, не хочет, чтобы к нему прикасались
- Нахмуренный лоб, хнычет или плачет
- Чаще дотрагивается до какой либо части тела
- Спит больше или меньше, чем обычно
- Качается, дрожит
- Отказывается от еды
- Не хочет ни с кем контактировать, играть
- Плачет чаще или реже, чем обычно.
- Факторы, помогающие уменьшить боль:
- По возможности уменьшить стресс
- Найти позу, при которой боль выраженна меньше всего
- Предложить попить
- Обеспечить условия для полноценного отдыха и сна
- Занять ребенка интересными для него играми (видео, книги и т.д.)
- Медикаментозное лечение. Назначает врач.
3. Лечение судорог в детской паллиативной терапии.
- Возможные причины судорог:
- Опухоль или метастазы опухоли в головном мозге
- Очень высокая температура тела
- Дисбаланс солей и минеральных веществ в организме (изменения в биохимии крови)
- Недостаточная доза противосудорожной терапии
- Побочные явления некоторых медикаментов
- Токсическая метаболическая энцефалопатия на последних стадиях тяжелых заболеваний
- Неврологические заболевания
- Первая помощь во время судорог:
- Уложить ребенка в горизонтальное положение, чтобы избежать травм
- Повернуть голову набок, чтобы дыхательные пути были свободны
- Не помещать ничего в рот между зубами
- Находиться рядом с ребенком
- Если у ребенка судороги, обложите его подушками и одеялами
- Дайте ребенку лекарства, назначенные врачом
- Если у ребенка повышенна температура телa, дайте жаропонижающее средство
- Позвоните врачу.
4. Лечение тошноты и рвоты в детской паллиативной терапии.
Тошнота- очень мучительное чувство, иногда настолько же мучительное как боль.
- Причины тошноты и рвоты:
- Повышенное внутричерепное давление при инфекции, опухоли или нарушении оттока ликвора от головного мозга
- Медикаменты (некоторые антибиотики, химиопрепараты)
- Выраженный стресс
- Запоры
- Страдание от сильной боли
- Частые приступы кашля
- Инфекция
- Дисбаланс минеральных веществ в организме (электролитные нарушения)
- Накопление жидкости в брюшной полости, которую организм не может вывести
- Заболевания печени
- Факторы, которые могут уменьшить чувство тошноты:
- Избегать запаха пищи в жилых помещениях
- Избегать пищи с сильным запахом
- Предлагать еду небольшими порциями
- Холодная пища нередко приятнее горячей
- Желания пациента важнее, чем сбалансированное меню
- Положение после еды- сидя 30 минут после еды
- Медикаментозное лечение. Назначает врач.
5. Важность питания в уходе за тяжело больными детьми
При тяжело протекающих и острых заболеваниях человеку может быть затруднительно принимать пищу и жидкость.
Во время болезни обмен веществ ребёнка меняется и потребности, связанные с каждодневным приёмом пищи, могут быть недостаточны, поэтому состояние ребёнка может ухудшиться и возникнуть осложнения.
Энтеральное питание – это специальное медицинское питание для детей, которые не в состоянии принимать достаточное количество пищи каждый день.
Специальное медицинское питание – это, например, лечебное дополнительное питание, которое используют как дополнение к каждодневному питанию, или смеси, которые принимаются как единственный источник питания. Продукты медицинского питания, которые используют в рационе как единственную пищу для ребёнка, обеспечивают всеми необходимыми питательными веществами, микроэлементами и витаминами в течении суток, если используются в правильном колличестве. Продукты, которые используются как дополнение к основному питанию, не содержат все необходимые человеку суточные вещества и используются только как добавка к основному питанию ребёнка. Они могут быть как в жидкой форме, так и в виде порошка. Также есть особые виды смесей, которые используются только в конкретных случаях при особых заболеваниях. Медицинское питание возможно пить или ввести через зонд или стому.
У детей с неврологическими заболеваниями часто нарушен глотательный рефлекс, в следствии этого растёт риск ухудшения здоровья и осложнений, вызванных недостаточным колличеством принимаемой пищи и попаданием еды в дыхательные пути. Также у таких детей часто бывает повышенный тонус мышц, что вызывает обратное попадание содержимого желудка в пищевод. В таких случаях может быть несколько решений. В одной из таких ситуаций возможно загущение жидкого питания, тем самым снижается риск срыгивания и попадания пищи в дыхательные пути.
Детям, которые не могут глотать пищу из-за тяжёлых неврологических заболеваний, возможно, необходимо питание через зонд или стому.
Зонд для кормления – это тоненькая трубочка, которая вставляется через нос в желудок или тонкую кишку. Назогастральный зонд даёт возможность обеспечивать достаточным колличеством пищи пациентов, у которых есть проблемы с глотанием.
Гастростома или эностома – это зонд для кормления, который выводится через специальное отверстие в стенке желудка или кишечника. Гастростому или эностому используют в случаях, когда энтеральное кормление будет необходимо для длительного использования или, если зонд вызывает раздражение и осложнения. Через зонд и стому питание можно вводить порционно или постоянно.
Энтеральное питание также можно использовать, если ребёнок может самостоятельно есть, но не в состоянии употребить всё необходимое количество пищи за день. Ребёнок может продолжать есть и пить сам, и дополнительно получать питание через зонд или стому, таким образом обеспечивая всё необходимое колличество питательних веществ и калорий в сутки.
Энтеральное питание также воможно после выписки пациента из больницы домой. Во многих случаях возможно использование специального медицинского питания, в случае чего возможно выписать пациента из стационара или избежать стационирования ребёнка. В таких ситуациях родителям необходимо обучиться основам по уходу за стомой или зондом, и регулярно сотрудничать с детской паллиативной командой. Необходимость в выборе спецпитания зависит от заболевания, состояния здоровья, возраста и телосложения ребёнка, поэтому очень важно, чтобы именно медики оценивали потребности питания ребёнка.
Многие родители признают, что почувствовали ощутимое облегчение, когда удалось найти решение, как обеспечить питанием ребёнка, у которого есть проблемы с приёмом достаточного количества пищи, так как после длительной борьбы за каждый проглоченный кусочек еды кормление через зонд или стому значительно облегчило жизнь всем – как ребёнку, так и его семье.