Родителям

atbalsta_grupas_vecakiem

Мы приглашаем на диалог.

Это значит, что мы намерены не только информировать о происходящем и давать рекомендации, как поступить в том или ином случае, к кому и за чем обратиться, но также узнать, о том, что Вас интересует и о чем болит душа.

Всилу своих возможностей мы постараемся рассказать о новшествах в сфере детского паллиативного ухода, о доступных медицинских средствах, особенностях питания, психологической и духовной помощи.

С радостью выслушаем Ваши предложения и будем благодарны, если поделитесь опытом, который, возможно, в настоящий момент кому-то будет очень необходим.

Надеемся на понимание и контакт.

Группы поддержки родителей:

Терапевтические группы для родителей тяжело и неизлечимо больных детей.

В семьях с тяжело и неизлечимо больными детьми полностью меняется ритм повседневной жизни. Жизнь подстраивается под нужды ребёнка. Необходимо научиться жить по-другому, что даётся нелегко. Каждый человек трудности преодоливает по-разному. Это зависит от личности человека и предыдущего жизненного опыта в области преодоления кризисных ситуаций и потерь. Бывает, что близкие болезнь ребенка принимают как испытание. Другие надеятся на чудо исцеления и, живя в отрицании, не замечают реальную ситуацию. В таких случаях возникает масса отрицательных эмоций: злость, чувство вины, бессилие. Если ситуация затягивается, то в семье могут возникнуть сложности в отношениях между супругами, со здоровыми детьми, с друзьями и близкими. Семья нередко начинает изолироваться – близкие ребенка не желают выходить из дома, радоваться, так как считают, что их никто не понимает.

В группе поддержки родителей есть возможность высказать свои чувства, понять свои эмоции, почувствовать себя в безопасности и быть понятыми. В ней встречаются родители с похожими историями и опытом, давая друг другу большую поддержку.

Группа поддержки скорбящим родителям «Человек не должен быть один…»

В скорби и печали человек тоже должен принять поддержку, что бывает нелегко. Люди замыкаются в своей беде, избегая встреч с другими. Окружающим бывает трудо понять мысли и чувства скорбящего, и они не знают, как к нему приблизиться, заговорить с ним и поддержать, потому зачастую они пытаются подбодрить и отвлечь его от горя. В результате родители остаются наедине с непережитой печалью. Встречаясь с другими скорбящими родителями, открывается возможность поговорить, откровенно поделиться с людьми, испытывющими схожую боль.

Необходимая информация

1. Лечение дыхательной недостаточности в детской паллиативной терапии.

  • Причины:
    • Увеличенное содержание мокроты в дыхательных путях, затруднения проглотить мокроту
    • Заболевания легких
    • Инфекции
    • Сердечная недстаточность
    • Нарушения сердечного ритма
    • Бронхоспазмы
    • Анемия
    • Боли
    • Выраженное беспокойство (паника)
    • Увеличенное накопление жидкости в легких и вокруг сердца
  • Признаки дыхательной недостаточности:
    • Учащенное дыхание
    • Головокружение
    • Слабость
    • Ощущение нехватки воздуха
    • Изменения пульса
    • Посинение губ и ногтей
    • Головные боли по утрам
    • Боли в грудной клетке
    • Шумное дыхание
    • Сухой или влажный кашель
  • Как помочь ребенку с дыхательой недостаточностью:
    • Выбрать позу, при которой дыхательная недостаточность наименее выражена
    • Дать дышать кислородом (если есть)
    • Снять тесную одежду
    • Успокоить ребенка
    • Убедиться, что ребенок не страдает от боли
    • Дать назначенные врачом медикаменты (лекарства, ингаляции)
    • Открыть окно
    • Обеспечить ребенку комфортабельные условия
  • Медикаментозное лечение. Назначает врач.

2. Лечение боли в детской паллиативной терапии.

Ребенок рождается со способностью биологически и своим поведением отвечать на боль и болевую память. Болевая память является значительным фактором как во время болезни, так и в период выздоровления. Каждый ребенок оценивает боль по-разному. На интенсивность испытываемой боли влияют эмоциональные факторы (например, страхи, неуверенность, изоляция) и когнитивные факторы (например, подобный предыдущий опыт). Если ребенок заявляет, что испытывает боль, медицинский персонал должен это принять к сведению и лечить боль даже в случае, если причина боли не установлена.

  • Причины боли:
    • Боль, связанная с основным заболеванием, например, опухолью
    • Боли, связанные с медицинскими манипуляциями, например, инъекции, пункции
    • Боли, связанные с лечением болезни, например, послеоперационные боли,
    • Боли, связанные с прогрессией болезни, например, опухолью, развитием пролежней, инфекции
    • Несчастные случаи, травмы.
  • Признаки, указывающие на то, что ребенок испытывает боль:
    • Ребенок становится капризным, беспокойным
    • Не хочет двигаться, не хочет, чтобы к нему прикасались
    • Нахмуренный лоб, хнычет или плачет
    • Чаще дотрагивается до какой либо части тела
    • Спит больше или меньше, чем обычно
    • Качается, дрожит
    • Отказывается от еды
    • Не хочет ни с кем контактировать, играть
    • Плачет чаще или реже, чем обычно.
  • Факторы, помогающие уменьшить боль:
    • По возможности уменьшить стресс
    • Найти позу, при которой боль выраженна меньше всего
    • Предложить попить
    • Обеспечить условия для полноценного отдыха и сна
    • Занять ребенка интересными для него играми (видео, книги и т.д.)
  • Медикаментозное лечение. Назначает врач.

3. Лечение судорог в детской паллиативной терапии.

  • Возможные причины судорог:
    • Опухоль или метастазы опухоли в головном мозге
    • Очень высокая температура тела
    • Дисбаланс солей и минеральных веществ в организме (изменения в биохимии крови)
    • Недостаточная доза противосудорожной терапии
    • Побочные явления некоторых медикаментов
    • Токсическая метаболическая энцефалопатия на последних стадиях тяжелых заболеваний
    • Неврологические заболевания
  • Первая помощь во время судорог:
    • Уложить ребенка в горизонтальное положение, чтобы избежать травм
    • Повернуть голову набок, чтобы дыхательные пути были свободны
    • Не помещать ничего в рот между зубами
    • Находиться рядом с ребенком
    • Если у ребенка судороги, обложите его подушками и одеялами
    • Дайте ребенку лекарства, назначенные врачом
    • Если у ребенка повышенна температура телa, дайте жаропонижающее средство
    • Позвоните врачу.

4. Лечение тошноты и рвоты в детской паллиативной терапии.

Тошнота- очень мучительное чувство, иногда настолько же мучительное как боль.

  • Причины тошноты и рвоты:
    • Повышенное внутричерепное давление при инфекции, опухоли или нарушении оттока ликвора от головного мозга
    • Медикаменты (некоторые антибиотики, химиопрепараты)
    • Выраженный стресс
    • Запоры
    • Страдание от сильной боли
    • Частые приступы кашля
    • Инфекция
    • Дисбаланс минеральных веществ в организме (электролитные нарушения)
    • Накопление жидкости в брюшной полости, которую организм не может вывести
    • Заболевания печени
  • Факторы, которые могут уменьшить чувство тошноты:
    • Избегать запаха пищи в жилых помещениях
    • Избегать пищи с сильным запахом
    • Предлагать еду небольшими порциями
    • Холодная пища нередко приятнее горячей
    • Желания пациента важнее, чем сбалансированное меню
    • Положение после еды- сидя 30 минут после еды
  • Медикаментозное лечение. Назначает врач.

5. Важность питания в уходе за тяжело больными детьми

При тяжело протекающих и острых заболеваниях человеку может быть затруднительно принимать пищу и жидкость.

Во время болезни обмен веществ ребёнка меняется и потребности, связанные с каждодневным приёмом пищи, могут быть недостаточны, поэтому состояние ребёнка может ухудшиться и возникнуть осложнения.

Энтеральное питание – это специальное медицинское питание для детей, которые не в состоянии принимать достаточное количество пищи каждый день.

Специальное медицинское питание – это, например, лечебное дополнительное питание, которое используют как дополнение к каждодневному питанию, или смеси, которые принимаются как единственный источник питания. Продукты медицинского питания, которые используют в рационе как единственную пищу для ребёнка, обеспечивают всеми необходимыми питательными веществами, микроэлементами и витаминами в течении суток, если используются в правильном колличестве. Продукты, которые используются как дополнение к основному питанию, не содержат все необходимые человеку суточные вещества и используются только как добавка к основному питанию ребёнка. Они могут быть как в жидкой форме, так и в виде порошка. Также есть особые виды смесей, которые используются только в конкретных случаях при особых заболеваниях. Медицинское питание возможно пить или ввести через зонд или стому.

У детей с неврологическими заболеваниями часто нарушен глотательный рефлекс, в следствии этого растёт риск ухудшения здоровья и осложнений, вызванных недостаточным колличеством принимаемой пищи и попаданием еды в дыхательные пути. Также у таких детей часто бывает повышенный тонус мышц, что вызывает обратное попадание содержимого желудка в пищевод. В таких случаях может быть несколько решений. В одной из таких ситуаций возможно загущение жидкого питания, тем самым снижается риск срыгивания и попадания пищи в дыхательные пути.

Детям, которые не могут глотать пищу из-за тяжёлых неврологических заболеваний, возможно, необходимо питание через зонд или стому.

Зонд для кормления – это тоненькая трубочка, которая вставляется через нос в желудок или тонкую кишку. Назогастральный зонд даёт возможность обеспечивать достаточным колличеством пищи пациентов, у которых есть проблемы с глотанием.

Гастростома или эностома – это зонд для кормления, который выводится через специальное отверстие в стенке желудка или кишечника. Гастростому или эностому используют в случаях, когда энтеральное кормление будет необходимо для длительного использования или, если зонд вызывает раздражение и осложнения. Через зонд и стому питание можно вводить порционно или постоянно.

Энтеральное питание также можно использовать, если ребёнок может самостоятельно есть, но не в состоянии употребить всё необходимое количество пищи за день. Ребёнок может продолжать есть и пить сам, и дополнительно получать питание через зонд или стому, таким образом обеспечивая всё необходимое колличество питательних веществ и калорий в сутки.

Энтеральное питание также воможно после выписки пациента из больницы домой. Во многих случаях возможно использование специального медицинского питания, в случае чего возможно выписать пациента из стационара или избежать стационирования ребёнка. В таких ситуациях родителям необходимо обучиться основам по уходу за стомой или зондом, и регулярно сотрудничать с детской паллиативной командой. Необходимость в выборе спецпитания зависит от заболевания, состояния здоровья, возраста и телосложения ребёнка, поэтому очень важно, чтобы именно медики оценивали потребности питания ребёнка.

Многие родители признают, что почувствовали ощутимое облегчение, когда удалось найти решение, как обеспечить питанием ребёнка, у которого есть проблемы с приёмом достаточного количества пищи, так как после длительной борьбы за каждый проглоченный кусочек еды кормление через зонд или стому значительно облегчило жизнь всем – как ребёнку, так и его семье.