Построим вместе мультифункциональный центр детской паллиативной службы «Мосты мечты»

Multifunkcionālais centrs_SapņuTilti_logo

В двадцатую годовщину своей работы Детская Паллиативная служба (BPAB) начинает проект мультифункционального центра детской паллиативной службы “Sapņu tilti” , призванный привлечь сообщество, предпринимателей и других заинтересованных лиц поддержать финансово и материально проект, а также привлечь интеллектуальные ресурсы. Имя центру дано по названию песни Мартиньша Фрейманиса. “Организуя центр, мы надеялись строить “Мосты мечты” (“Sapņu tilti” ) к счастливой, качественной и полноценной жизни, не смотря на ограничения в показателях состояния здоровья “- сообщила Анда Янсоне , председатель правления Детской Паллиативной службы. Наипервейшая задача найти доступную территорию для строительства, желательно в черте города Рига. “Мы связались с множеством самоуправлений, но летом вступят изменения в законе, которые позволят муниципалитетам арендовать землю с правами на строительство только на срок до 30 лет, а затем, с нашим центром, муниципалитет мог действовать по своему усмотрению. Поэтому мы хотим привлечь к проекту частных землевладельцев, ” приглашает Анда Янсоне.

BPAN_01-1024x683

Большой риск “выгорания” родителей.

В Латвии примерно 600-700 детей с неизлечимыми болезнями и/или ограниченной выживаемостью. Большинство детей страдают неврологическими, генетическими и онкологическими заболеваниями. Однако тот факт, что ребенка нельзя вылечить, не означает, что ему не возможно помочь. Независимо от состояния здоровья детей, у них одинаковые потребности: расти в семье, быть любимыми, играть, максимально полноценно наслаждаться жизнью . «Главная цель Центра – обеспечить достойное качество жизни неизлечимо больных детей, предоставить возможность отдыха уставшим родителям, уважительный уход в конце жизни за детьми, которые нас покидают, а также возможность сохранить о них добрую память . ”
Уход за здоровьем больного ребенка от родителей требует внимания в течение всех 24 часов в сутки. «Не редко дети воспитываются только одним родителем, которым, поэтому, трудно полноценно работать и иметь общественную жизнь, в следствии существует высокий риск их выгорания», – говорит врач. Родители детей, получающих помощь Детского общества паллиативной службы подтверждают, что часто деятельность, организованная Обществом, – это единственные случаи в году, что позволяют им выйти из дома и найти немного времени для себя. Кроме того, поиск сиделки для ребёнка с соответствующими навыками проблематичен, так как у этих детей особые потребности: не каждый может сменить гастрокатетер или провести трахеостомию, ухаживать за лежачим или неговорящим ребенком. Кроме того, потребности здоровых членов семьи часто остаются на втором, конечном плане в семье с ребенком-инвалидом.
Хотя дети с паллиативной помощью могут жить долго, родители все еще сталкиваются с гибелью своего ребенка. «Потеря ребенка в любой семье – большой удар, даже если заранее было известно, что его продолжительность жизни ограничена», – объясняет Анда Янсон. «Психологическая, духовная, социальная и медицинская поддержка в конце жизни ребенка и в момент его смерти, а также в период траура значительно облегчила бы горе семьи. В мире это называется службой хосписа». Однако в Латвии по-прежнему не хватает квалифицированных специалистов паллиативной помощи.

 

«Мосты мечты» – это домашний, а не больничный уход за пациентом.
Все вышеперечисленные обстоятельства стали причиной начала работы проекта «Мосты мечты». «Мы намерены предоставлять различные услуги. Во-первых, это будет дневной стационар – в Латвии он сейчас доступен только для детей с проблемами психического здоровья, но не для паллиативных детей. Кроме того, центр предоставит ограниченный, долговременный уход – до 28 дней за ребёнком, во время которого родители могут воспользоваться возможностью взять отпуск, путешествовать или просто отдыхать, « говорит о планируемых услугах Анда Янсоне.
«Мы хотим, чтобы обстановка центра была как можно ближе приближена к домашним условиям. Чтобы в детских комнатах имелось всё необходимое оборудование, например, лифты, но чтобы это не была больница с палатами и белыми стенами и узкими, длинными коридорами монотонных цветов «К примеру, в Великобритании такие центры так и зовут – домами. Дом Анны, дом Джона и т. д. « вместо палат – номера с выходом на внутренний двор, вместо коридора – игровая площадка, вместо ламп холодного дневного света – естественное освещение. Мы хотим, чтобы главное, что будет напоминать детям о времени, проведенном в центре, были игры и развлекательные занятия. Здесь также найдётся убежище для семей, которые испытывают сильные страдания от потери близкого и которые должны получить возможность восстановиться, а также иметь возможность встретится с людьми со схожим опытом и поддерживать с ними контакт “.
Однако, если родители хотят отдохнуть, в то же время находясь рядом с ребенком, они смогут сделать это в гостинице для членов семьи при центре. Он также предназначен для оказания психологической и духовной поддержки не только детям, но и их близким.
Также в центре будут предложены различные занятия для детей: художественная и музыкальная терапия, физиотерапия, психотерапия, сенсорная комната, водные процедуры. «Даже если ребенок не говорит, с ним можно общаться, например, используя чувства – взгляд, прикосновение, слух, обоняние. Даже если ребенок не может быть излечен, мы можем помочь ему почувствовать себя хорошо не смотря на ограниченные возможности здоровья », – говорит Анда Янсоне. «В принципе, это психосоциальная реабилитация, так как мы не будем заниматься лечением», – объясняет врач. «Главная цель – обеспечить полноценную и качественную жизнь, как для этих детей, так и для их семей».
Для достижения этой цели необходимо также развивать компетенции, а также обучать новых специалистов по паллиативной помощи, поэтому центр обучения будет работать как обучающий центр.

 

Хоспис – вместе до конца.

Хоспис помощь также будет предоставляться в центре. «Хотя в нашем обществе есть негативное звучание для этого слова, это отношение несправедливо. Это действительно включает уход в конце жизни, поддержку специалистами во время смерти и траура, но смерть – нормальная составляющая часть жизни », – объясняет врач.
«Да, для семьи потерявшей ребенка, это тяжело. Если ребенок умирает дома или в больнице, большинство родителей даже не успевают попрощаться с ним. Скорая помощь бесстыдно констатирует факт смерти, похоронная контора увозит тело умершего, а родители остаются с пустыми руками и разбитым сердцем. После этого они могут видеть ребенка только в скорбной отвратительной среде морга и в часовне, лежащим в гробу. Мы хотим изменить этот подход ». Планируется создать холодную или прощальную комнату со специальной холодной кроватью, в которой умерший ребенок может отдохнуть в течение нескольких дней, родственники могут разместить любимые игрушки ребенка, достойно попрощаться. Но психологическая, духовная и социальная поддержка нужна не только тогда, когда ребенок умер, но и когда он находится на последнем пути.
«Все эти меры значительно облегчают процесс траура. Мы также хотим создать межконфессиональную часовню и мемориальный участок, например, это может быть особый сад в центре территории, фотографическая панель в часовне или камни с выгравированными именами детей ».

 

Построим вместе «Мосты мечты»!
В настоящее время в Латвии нет аналогичных центров, но строительство «Мостов мечты» невозможно без общественной поддержки. «Мы оцениваем, что стоимость проекта может достигать 3 миллионов евро, и мы планируем внедрить его постепенно, путем открытия в 2023 году», – поясняет Анда Янсоне. «Первой задачей было бы найти участок земли, подходящий для строительства, в идеальном варианте – в окрестностях Риги. Мы связались с несколькими муниципалитетами, однако изменения в законодательстве вступившие в силу летом, позволяют местным органам власти арендовать землю с правами на строительство только на срок до 30 лет, а затем, с нашим центром, муниципалитет может действовать по собственному усмотрению. Поэтому мы хотим попросить частных землевладельцев принять участие в нашем проекте », – говорит председатель правления.
Поддержите создание центра, возможно, пожертвовав деньги через счет BPAB:
LV89HABA0551031987269,
AS
“Swedbank”
Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, Reģ. Nr. 40008033071
Мы также будем благодарны за интеллектуальные пожертвования: управление проектами, дизайн и т.д. За дополнительной информацией обращайтесь к Анде Янсоне по электронной почте [email protected] или позвонив по телефону 67 064 443 или 28 350 053.